Intervju s Domagojem i Slavicom Jurčić
U Kabinet za poremećaj iz spektra autizma se sve češće javljaju mlade i odrasle osobe sa sumnjom na Aspergerov sindrom (prema DSM-5 poremećaj iz spektra autizma – PSA).
U Hrvatskoj informacije o pravima mladih i odraslih osoba s Aspergerovim sindromom vezano za školovanje (srednja škola i fakultet) nisu lako dostupne. Djeca i mladi s PSA i njihovi roditelji nemaju pristup tim informacijama i često lutaju od stručnjaka do stručnjaka te traže i skupljaju pojedinačne informacije.
Školovanje je izuzetno stresan period za učenike i njihove roditelje, a osobito ako se radi o djetetu s Aspergerovim sindromom. Kako bismo roditeljima, ali i učenicima s Aspergerovim sindromom omogućili bolji pristup informacijama, pravima i iskustvima, stupili smo u kontakt sa studentom Domagojem Jurčićem koji je bio prvi student s Aspergerovim sindromom u svom gradu i njegovom majkom Slavicom Jurčić. Oni su nam opisali svoj životni put od upisa na fakultet.
,,Priču o našem istraživanju prava za studiranje dječaka s poremećajem iz spektra autizma počela bih u trećem srednje kada je Domagoj dobio asistenticu. Do tada je on uz pomoć kolega i profesora uspio savladati gradivo, ali kada je u njegov život došla asistentica sve je išlo na bolje. U trećem srednje Domagoj prvi puta piše esej duži od deset rečenica, prvi puta je njegov esej imao više od 400 riječi, tada me njegova profesorica Nada zove u školu koja vodi projekt ”Navigator”, podrška za adolescente s poteškoćama.
”Vi trebate proučiti koja su njegova prava za studiranje jer Domagoj želi upisati Strojarstvo u Slavonskom Brodu.”
Prvi puta sam to čula. Do tada Domagoj nije imao interes ili je to krio od nas roditelja, moj zadatak je bio da istražnim što dalje, kako pomoći mom dječaku.” (Slavica Jurčić)
Od iznimne je važnosti da su roditelji i studenti s Aspergerovim sindromom upoznati s pravima pri upisu na fakultete, ali i tijekom studiranja. Od velike pomoći u tome su i Uredi za studente s invaliditetom gdje možete dobiti odgovarajuće pravne informacije i druge važne dokumente.
”Zablude su da se gubi radna sposobnost ako netko ima tjelesno oštećenje. Na diplomi neće pisati postotak tjelesnog oštećenja, moj sin je dobio 100%. On osim Aspergerovog sindroma ima i astmu, srčanu manu, epilepsiju, dislaliju. Mi smo zato uputili požurnicu u Centar za vještačenje, u središnjici u Zagrebu, jer smo kod nas trebali čekati 2 godine. Naveli smo da nam je potrebno vještačenje invaliditeta radi asistenta na fakultetu. Studenti s invaliditetom imaju pravo na naknadu za prijevoz, invalidninu, dječji doplatak, stipendiju. Sve to nije sramota tražiti to su prava koja treba iskoristiti, radi kvalitetnijeg života osobe s invaliditetom.” (Slavica Jurčić)
Početak studiranja zna i može biti izuzetno stresan period, upravo gdje se mijenja način svakodnevne rutine i organizacije te način pristupanja učenju. Zahtjeva dobre sposobnosti samoorganizacije (odlazak i slušanje predavanja, dogovaranje konzultacija, priprema ispita, izlasci na ispite). A upravo je ovo često jedna od teškoća kod Aspergerovog sindroma. Važno je pri tome da se profesore također upozna i informira o studentu s Aspergerovim sindromom.
”Edukacija za profesore i studente na njegovom fakultetu su održale profesorice Jasmina Frey Škrinjar i profesorica Lelia Kiš Glavaš sa ERF-a. Moram reći da je prodekan Ž. Ivandić odradio veliki posao da bi moj sin bio zadovoljan i siguran, ali i njegovi profesori i kolege koji ga podržavaju. Najviše mi je drago što je naša asistentica Nikolina ostala s nama i na fakultetu. Županija Brodsko-posavska je također puno podržala i omogućila sredstva za asistenticu.” (Slavica Jurčić)
Važnu ulogu u pružanju podrške tijekom studiranja imaju i asistenti. Oni bi se prvenstveno trebali usmjeriti na individualne potrebe svakog studenta s Aspergerovim sindromom, kako bi on/ona mogao iskoristiti svoj maksimalni kapacitet, doživjeti uspjeh i zadovoljstvo studiranja.
”Nikolina je sa mnom na predavanjima, ali ona ne zna i ne razumije ono što ja učim. To radim sve sam. Ona je više moralna i organizacijska podrška. Dogovara mi konzultacije, ispite i javlja nam poruke drugih profesora. Ispite povremeno pišem s njom ili bez nje, u posebnoj prostoriji. To mi pomaže da se smirim i koncentriram.” (Domagoj Jurčić)
Tijekom studiranja se može naići na mnogo prepreka ako ne znate prava koja vam pripadaju, što može dovesti do neuspjeha, velike količine frustracije i odustajanja od studiranja.
”Kada vam dijete kaže da želi nešto studirati, ima svoj interes, tada budite njegova podrška, ali sve što otkrijete budite spremni prenijeti drugima.” (Slavica Jurčić)
Trenutna situacija povezana s COVID-19 je unijela mnoge promjene za studente i profesore. U kratkom periodu se sve ono što je bila određena rutina i sigurnost za studenta okrenula naopačke. Ovo je za studenta s Aspergerovim sindromom jedan veliki izazov u kojem se treba snaći i pronaći koji oblik pristupa i podrške može koristiti obzirom na stil učenja.
”Ja najbolje mogu učiti ako čujem i vidim osobu dok priča i objašnjava nešto, tako najlakše zapamtim nešto i mogu to lakše oponašati u drugoj situaciji. Ako samo vidim prezentaciju, onda to teže mogu učiti. Trenutno neke predmete polažem od kuće, a za neke odlazim na fakultet.”(Domagoj Jurčić)
,,Život sa tjeskobom i depresijom! Nikada ne izbjegavajte tražiti pomoć stručnjaka. Ne bojte se psihijatra! Ipak nekada treba slušati i svoj unutarnji glas, i glas djeteta. On mi je često znao reći: “Mama ja sam čudan, nisam kao drugi”. Tada sam tražila odgovor i još ga tražim, jer svaki dan moj sin ima nova pitanja, ali i odgovore. On je sada odrasla osoba, ipak još nije samostalan. Neke stvari ne može bez podrške, tu mu pomažemo, ali i potičemo da pokuša sam.” (Slavica Jurčić)
Jedan važan aspekt tijekom studiranja su i druge kolege, prijatelji, slobodno vrijeme i povremeni posao. Svaka osoba s Aspergerovim sindromom je različita u interesu i stupanju u kontakte s drugima. Od onih koji imaju jako veliki interes te pokušavaju stupiti u interakcije, do onih koji ne pokazuju veliku potrebu i preferiraju svoje aktivnosti ili samoću. Ovu različitost je važnu uvažiti i poštivati. Također, potrebno im je omogućiti podršku i podučiti ih kako i na koji način ostvariti i održavati odnose, obzirom da i nemogućnost stvaranja prijateljstva može dovesti do pojave depresije.
”Povremeno odem s kolegicama s godine nešto popiti. Ali rijetko ja iniciram kontakt. Više volim biti sam kod kuće, na računalu ili hodati. Imam i kod kuće dosta posla oko životinja. Ali u biti ne izlazim s drugim kolegama van.” (Domagoj Jurčić)
Sve što prolazi osoba s Aspergerovim sindromom, proživljuju zajedno s njim i roditelji. Pokušavaju tražiti podršku, pomoć, saznati koja su prava njihove djece te se pokušavaju povezati i osnažiti s drugim roditeljima koji dijele isti životni put. Koliko je važno da se roditelji međusobno povežu, toliko je važno i da si sami studenti međusobno pomažu i podržavaju u različitim životnim situacijama kroz period studiranja kako bi bili što uspješniji te lakše prebrodili određene krizne situacije. Važno je da dijelimo informacije, pružamo podršku jedni drugima kako bi kvaliteta života i studiranja bila što bolja te kako bismo omogućili studiranje i završetak studija što većem broju osoba s Aspergerovim sindromom.
,,Sve ove godine velika podrška mi je i mama Zrinka koja je meni prenijela svoje znanje o životu s Aspergerovim sindromom. Ona mi je preporučila odlazak na Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet. Puno puta smo ja i ona imale jedna drugu, i znala sam da nisam sama.” (Slavica Jurčić)
”Moja poruka drugim budućim ili trenutnim studentima s Aspergerovim sindromom je DA SE NE BOJE NEUSPJEHA. DA NASTAVE DALJE I AKO JE NEŠTO TEŠKO!” (Domagoj Jurčić)
Sanja Aguila Munoz, mag.rehab.educ.